freezning^^

루게릭병 (amyotrophic lateral sclerosis) -  ALS

근위축증이라고 대부분 사람들이 대충은 알고 있는 병일 겁니다.

스티븐 호킹 박사도 루게릭 병이었죠.

정말 무서운 병입니다. 어느 날 갑자기 힘이 빠지고 서서히 근육이 위축되고 근력이 저하가 되어

걷지 못하고, 팔도 제대로 움직이지 못하다가 몸을 움직이지 못하게 되며...

결국에는 호흡관련 근육마저 소실되어 죽음에 이르게 됩니다.

보통 중년층에서 발생을 하여 ALS의 진단을 받게 되면 거의 3~4년 내에 사망하게 되는

너무나도 무서운 질병입니다. (인공 호흡기를 달고 연명을 할 수는 있습니다만...)

 

여러분은 아이스 버킷 챌린지를 잘 알고 계실 겁니다.

이것이 루게릭병 환우들을 지원하기 위한 기부활동으로 거액을 모금을 이루어낸 활동이라는 것을

알고 있는 분은 얼마나 될까요?

솔직히 ALS- 루게릭병 환자에 대한 기부는 몇년 전에 전세계적으로 붐이 일었을 때 이후,

거의 끊겼다고 봐도 됩니다. 지금은 다른 홍보나 유명세를 위한 보여주기 식으로 많이 변질된 것 같네요.

 



일본에서는 다시 루게릭병(ALS)의 치료를 위한 몇 년전에 몇개월간 반짝하고 말았던 치료를 위한 기부활동을

계속해나가자는 KEEP MOVING이라는 활동을 武藤将胤(무토 마사타네)라는 사람이 해 나가고 있습니다. 

이 무토우라는 사람 또한 4년 전 쯤에 루게릭병 진단을 받고 지금은 호흡조차 곤란한 상황에 빠져 있습니다.

 

4년전 처음 루게릭병 진단을 받았을 때, 무토우 씨는 미래를 향한 준비를 했습니다.

못 걷게 될 것, 팔을 못 쓰게 될 것 등을 생각하며 여러 연구활동에 지원을 했고 도움을 주고 도움을 받았습니다.

지금은 눈동자의 움직임으로만 스마트폰을 조작할 수 있는 안경과 어플 개발도 하여

그것으로 KEEP MOVING 콘서트도 직접 DJ가 되어 치뤄냈습니다.

절대 쉬운 일이 아니었죠. 6월19일 열린  KEEP MOVING 음악 페스티벌의 DJ를 하기 위한 계획 중에도

그의 병은 계속 진전되고 있었으니까요.

2018년 1월 병원에서 호흡기 관련 근육의 저하로 3,4 월 경에는 인공호흡기를 다는 것을

권유를 했었구요. 무토우씨도 호흡을 못하는 것은 죽음을 의미하니, 자신의 꿈 루게릭병이 치료 가능한 질병이 되는 것을 위한

활동을 계속하기 위해, 수술을 할 마음도 먹었습니다. 단지 호흡기를 달 경우에는 목소리를 잃게 될 수도 있어

자신의 목소리로 많은 사람들에게 루게릭 병에 대한 지식전달과 루게릭 병 환자들에게 희망을 주고자 했던 그에게는

너무나도 힘든 선택이기도 했죠.

그리고 그렇게 뮤직페스티벌 준비를 하며 직접 목소리를 못 낼지도 모르니 자신의 목소리와 거의 비슷한 목소리를

낼 수 있는 음성프로그램도 도움을 받아 사용할 수 있게 되었지만, 4월 수술하기로 한 때에...

그 강해보이던 그도 갑갑함에 결국 눈물을 흘리고 맙니다... 제가 무토우 씨였더라도 도저히 견딜 수 없었지 않을까 싶네요...

아뇨 저라면 이미 모든 걸 포기하고 절망에 빠져 있었을지도 모릅니다.

 아마 무토우 씨도 스티븐 호킹 박사처럼 인공호흡기를 장착하고

앞으로도 루게릭병 환자들을 위해 그리고 혹시라도 이 병에 걸릴지도 모르는 사람들을 위해

루게릭병 치료를 위한 활동을 계속 해 나갈 것입니다.

아이스 버킷 챌린지, 다시 제대로 해보는 것은 어떨까요?

제대로 된 목적을 가지고 말이죠.

 

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어제 현장에서 사진을 찍었었는데

화보 같이 배부를 하고 있더군요...

옳다쿠나 하고 가지고 왔는데...

역시나 판매를 하는 거였네요.

개당 백오십만원 선 정도 되는 거 같습니다.

아직 제작 중이고 판매개시는 안된 거 같구요. 

멋있고 징그럽지 않나요?

진짜 잘 만들었다고 감탄을 했었는데...

살 것도 아니면서 기대가 되네요.

에일리언 대 프레데터도 조금 더 정성들이고

좋은 감독만 만난다면 지금 어벤져스 시리즈 처럼

인기 끌 거 같은데... 수년 내에 진짜 좋은 컨셉으로 나오기를 기대해 봅니다.

 

 

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가공품인데 디테일이 너무 뛰어나서
사진을 좀 찍었습니다.
흔들림 보정이 안되는 갤럭시 a5 2017이라
너무 슬프네요.

이 업체는 가공툴 전문업체였을 겁니다.
이렇게 홍보할 줄은 몰랐네요.
경매를 하든 추첨을 하든 하면 대박날 듯

아래는 내용과 관계없는 오리무중 호리둥절 입니다ㅋ
그냥 재미있어서요~

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개인적인 사정으로 

일주일 정도 별지리 운세를 

쉬도록 하겠습니다.

양해 부탁 드립니다.

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